Wie kann ich meine Freunde unterstützen, bei denen gerade ein Kind mit 9P-Syndrom diagnostiziert wurde?

Meine Frau und ich sind gute Freunde mit einem anderen Paar, das zwei Kinder hat (Alter 4 und 1). Unsere Kinder sind ähnlich alt und beste Freunde mit ihnen.

Bei dem Einjährigen wurde nach einer langen Reihe von medizinischen Problemen, einschließlich mehrerer Operationen, gerade ein 9P-Syndrom diagnostiziert.

Nach dem, was ich gelesen habe, ist es äußerst selten und dem Down-Syndrom etwas ähnlich.

Ich bin zutiefst traurig für sie und bin mir nicht sicher, wie ich das verarbeiten soll, ABER diese Frage betrifft dieses erstaunliche Kind und seine Eltern . Was können meine Frau und ich tun, um ihnen heute, nächste Woche, nächsten Monat, nächstes Jahr, +10 Jahre usw. zu helfen?

Mein Siebenjähriger hat Zerebralparese, also war ich auf der anderen Seite der Medaille. An diese schwierigen ersten Monate erinnere ich mich vor allem daran, dass viele Leute dachten, sie müssten entweder große oder gar keine Gesten machen. Sie planten spezielle Geburtstagsfeiern für uns im Krankenhaus, nur für uns, luden uns dann aber nicht zu ihren "normalen" Geburtstagsfeiern ein. Sie würden anbieten, zu uns zu kommen, um unser Haus zu putzen oder uns das Abendessen zu bringen, aber nicht nur, um "abzuhängen". Es ist nicht so, dass die großen Gesten unerwünscht sind. Weit davon entfernt. Es ist nur so, dass du auch das normale Zeug brauchst.

Eine andere Sache, die sehr überwältigend sein kann, ist die wiederholte Beantwortung der gleichen schwierigen Fragen zum Zustand Ihres Kindes. Viele Eltern beschäftigen sich damit, indem sie soziale Medien verwenden, um die allgemeinen Updates zu veröffentlichen. Wenn Ihre Freunde dies tun, versuchen Sie es zu respektieren und stellen Sie keine Fragen, die dort beantwortet werden. Wir wissen, dass Sie es gut meinen, und Sie persönlich haben vielleicht einige Tage lang nicht mit uns gesprochen, aber wenn wir täglich mehrere Anrufe erhalten, in denen wir gebeten werden, dieselben Informationen zu wiederholen, kann dies überwältigend werden. Was in Ordnung ist, ist etwas zu sagen wie: "Ich habe auf Twitter die Operation / Therapie / was auch immer gut gelaufen ist gesehen. Das ist großartig!" Wenn sie es ausarbeiten wollen, werden sie es tun.

Eine andere Sache, die Sie vermeiden sollten, ist, das Kind so zu behandeln, als sei es extrem zerbrechlich. Es mag bestimmte Verhaltensweisen um ihn herum geben, die seine Eltern Ihnen erzählen werden, aber zum größten Teil können Sie ihn wie jedes andere Kind behandeln. Spiel mit ihm, rede mit ihm, halte ihn. Mit einem 175-Pfund-Elektrorollstuhl und einem zweijährigen Temperament in einem siebenjährigen Körper sind wir normalerweise mehr besorgt darüber, dass unsere Tochter versehentlich jemand anderen verletzt, als dass Menschen sie versehentlich verletzen.

Denken Sie auch daran, dass Ihre Freunde um den Verlust des gesunden Kindes trauern, das sie erwartet hatten. Die Emotionen sind nicht anders als um den Tod eines geliebten Menschen zu trauern. Denken Sie daran, wenn Ihre Freunde ein wenig irrational erscheinen. Doch nicht behandelt sie wie ihr Kind gestorben. Ich weiß, dass dies eine subtile Unterscheidung ist, aber Sie wären überrascht, wie viele Menschen immer noch ihre gedämpfte "Begräbnisstimme" um uns herum verwenden und vermeiden, Augenkontakt mit unserer Tochter aufzunehmen. Sie haben immer noch ein Kind, das sie sehr lieben und das in gewisser Weise schwierig sein wird, in anderer Hinsicht jedoch mehr Freude macht, als sie sich bisher hätten vorstellen können.

Allein die Tatsache, dass Sie diese Frage stellen, sagt mir, dass es Ihnen gut gehen wird. Haben Sie keine Angst, Ihre Freunde zu fragen, wie sie möchten, dass Sie mit bestimmten Situationen umgehen. Mein Rat oben ist ziemlich typisch für Gespräche mit anderen Eltern, aber jeder ist anders. Ich bin nie beleidigt von jemandem, der etwas fragt wie: "Möchten Sie einige Besucher, während Sie im Krankenhaus sind, oder bevorzugen Sie eine gemeinsame Zeit allein, um sich zu erholen?" Lassen Sie sich auf keinen Fall nicht sicher sein, wie Sie sich einer Situation nähern sollen, und führen Sie zu Unentschlossenheit und Untätigkeit. Es ist immer besser zu fragen, ob Sie sich nicht sicher sind.

Sei einfach da.

Teile ihren Schmerz. Lauf nicht weg. Liebe sie und ihre Kinder. Dies ist eine tragische Situation, und sie brauchen Menschen um sich herum. Sie müssen sich nicht isoliert fühlen und die Leute werden sich scheuen. Mach das nicht selbst.

Da mir nur begrenzte Informationen zur Verfügung stehen, kann ich für die praktische Hilfe am offensichtlichsten vorschlagen, das andere Kind bei Bedarf zu beobachten und das kranke Kind zu beobachten, wenn es etwas Zeit alleine braucht.

Übrigens ... vergiss das andere Kind nicht. Dieser muss völlig verwirrt sein und fühlt sich wahrscheinlich bei all der Aufregung um den Kleinen vernachlässigt. Big Bro / Sis braucht viel Liebe und Unterstützung. Stellen Sie es zur Verfügung, auch wenn die Eltern es nicht tun.

Frag sie; Sie wissen, was sie brauchen oder was nicht hilfreich ist.

Versuchen Sie, spezifische Hilfe anzubieten. "Komm nächste Woche auf eine Tasse Tee vorbei" oder "Lass uns ein Spieldatum organisieren" (wenn das angebracht ist).

Bieten Sie an, mit ihnen zu Selbsthilfegruppen zu gehen - obwohl das "Alfi-Syndrom" ziemlich selten ist, gibt es möglicherweise keine in Ihrer Nähe.

Ihre Freunde stehen vor dem Prozess, um den Verlust ihres "normalen" Kindes und ihre Erwartungen an die Zukunft zu trauern. Wenn Sie die 5 Phasen der Trauer verstehen, werden Sie darauf vorbereitet, diesen Prozess mit ihnen zu durchlaufen und sie auf ihrem Weg zur Akzeptanz zu unterstützen.

Wisse, dass sie sich in der Phase der Verleugnung und Isolation sozial zurückziehen können. Unrealistische Wut auf sich selbst, die medizinische Gemeinschaft oder die Welt wird wahrscheinlich folgen. Ihre Wut könnte sogar auf Sie gerichtet sein, weil Ihre Kinder gesund sind. Verhandlungen und Depressionen folgen. Akzeptanz ist die letzte Hürde.

Ihre Freunde können diese Phasen schnell durchlaufen oder länger an einem Ort als an einem anderen hängen bleiben und sich zurückbilden oder auf mehr als einer Ebene gleichzeitig sein. Im Laufe der Jahre wird es viele Möglichkeiten geben, wieder zu trauern.

Ihre fürsorgliche und akzeptierende Freundschaft kann ein Anker in dem Sturm sein, dem sie jetzt gegenüberstehen. Wenn ich mit großen Verlusten konfrontiert werde, werde ich oft daran erinnert, "zu weinen, wenn du willst und zu lachen, wenn du kannst". Ich ermutige Sie, diesen Rat zu befolgen, wenn Sie diese Reise mit Ihren Freunden unternehmen.

Neben den anderen Antworten, ein solider Freund zu sein, können Sie auch nachlesen, was es ist, nur damit Sie wissen, wann Ihre Freunde darüber sprechen möchten.

Bei einer schnellen Google-Suche wurden mehrere nützliche Quellen gefunden, darunter eine Support-Gruppe und eine kurze WebMD-Seite mit mehr Support-Adressen. Leider ist der Wikipedia-Eintrag sehr kurz.